2015年12月14日 星期一

2015年10月31日 星期六

The Spoon Theory (by Christine Miserandino www.butyoudontlooksick.com)

我很喜歡 湯匙理論,終於花時間把它翻譯成中文,希望大家看完之後,有覺得終於被理解或是開始能理解身邊生病親友的日常生活與感受,當然也希望你們喜歡這個故事~

作者 Christine Miserandino  www.butyoudontlooksick.com
翻譯 Hsieh Yi-Chieh

2015年10月15日 星期四

使用電腦軟體辨識出肢端肥大症的可能性?

我們都知道,肢端肥大症可以從外觀來觀察判斷,那能不能使用電腦軟體來判讀照片裡面的人像呢?

有兩篇針對使用電腦軟體來分類照片中人臉的研究,研究結果是電腦軟體辨識出肢端肥大症病人的準確率高於相關醫學專家及一般內科醫師,尤其是針對外觀改變尚不明顯的病人,電腦辨識的準確率更高。

不知道這兩個研究之後,這個軟體還有人持續在研究發展嗎?  如果成功,相信這個軟體可以讓更多病人早期發現早期治療,幫助更多的朋友免受延遲治療的傷害。


Computers, facial recognition, acromegaly and early diagnosis. (Pituitary World News)

Early diagnosis of acromegaly: computers vs clinicians.

A Novel Approach to the Detection of Acromegaly: Accuracy of Diagnosis by Automatic Face Classification

2015年10月2日 星期五

Expertise in Acromegaly: Worldwide 肢端肥大症專家

Expertise in Acromegaly: Worldwide

全世界肢端肥大症專家列表,看起來是根據發表過的文章多寡來排名,可以參考看看~

http://expertscape.com/ex/acromegaly

台灣地區:http://expertscape.com/ex/acromegaly/c/tw

2015年8月6日 星期四

Acromegaly and Pregnancy (from http://www.true-2-me.ca/)


肢端肥大症與懷孕

翻譯自: Acromegaly and Pregnancy from true-2-me.ca

Acromegaly and Preganancy

By Lisa Tramble, RN

女性慢性病患經常會面臨一些男性病人無法體會的特殊狀況。其中之一便是在藥物治療期間,決定是否要組織家庭。病人經常會疑問:我可以受孕嗎?懷孕期間我能持續藥物治療?我會不會把疾病傳給肚子裡的寶寶?

在懷孕過程中,維持正常賀爾蒙數值是非常重要的,所以對於想懷孕的肢端肥大症病人來說,又多了一個顧慮。

接下來會探討幾個肢端肥大症病友在考慮是否要懷孕時會面臨到的問題。這些問題包括肢端肥大症會如何影響女性的生育能力、懷孕期間是否會影響病情以及生育年齡間的病患該有的特殊治療方式。由於所有的決定都會影響到疾病掌控,如果有任何關於疾病與懷孕的問題,請與內分泌專科醫生討論。

2015年5月31日 星期日

2015年4月26日 星期日

2015年4月11日 星期六

Acromegaly has Lasting Psychological Impact

加州大學美熹德分校的心理學助理教授Jitske Tiemensma博士對50位肢端肥大症病人做了一個圖畫的測驗,結果顯示就算病人治療過後生長激素回復正常,肢端肥大症還是持續影響病人的心理。

2015年3月23日 星期一

肢端肥大症與骨骼相關疾病 (Acromegaly and bone disease)

在pituitary world news網站上看到一篇關於肢端肥大症與骨骼疾病的文章,想起自己在治療前後骨密度的差異很大,跟這篇文章相呼應,才知道原來肢端肥大症會讓骨質流失的速率變快......

http://www.pituitaryworldnews.com/acromegaly-and-bone-disease/

Lewis S. Blevins, Jr., MD 針對一篇討論肢端肥大症與骨骼疾病 (Acromegaly and bone disease) 的文章做了引言介紹如下:

這篇文章是討論肢端肥大症所引起的骨骼疾病。一般人可能會認為肢端肥大症病人的骨骼變大,一定也會變強壯。其實不然。骨質疏鬆可能才是他們真正遇到的問題。肢端肥大症可能會引起高鈣尿症,有些病人因此而有腎結石。高鈣尿伴隨的性腺功能低下症,或是垂體功能低下的患者過度補充類固醇,都會造成骨質流失。

以下是此期刊文章的內容摘要:

Acromegaly and bone disease 原文摘要

2015年3月17日 星期二

肢端肥大症臨床診療指引 7.2 懷孕

最近在社團裡,有幾位病友在討論懷孕的問題,所以上網查看是否有相關的資訊,找到了2014年11月在The Journal of Clinical Endocrinology & Metabolism發表的肢端肥大症臨床診療指引,其中有針對肢端肥大症患者懷孕的建議如下:

Pregnancy

7.2 我們建議在計畫懷孕的兩個月前停止使用長效型體抑素,如果必要,
       可以使用短效型的octreotide直到確定成功受孕。
7.3 懷孕期間,我們建議停止肢端肥大症的藥物治療,只針對頭痛和腫瘤的控制給藥。
7.4 懷孕期間,我們建議腫瘤較大的患者定期做視野檢查,追蹤狀況。
7.5 懷孕期間,我們不建議追蹤GH/IGF-1的數值

2015年3月13日 星期五

肢端肥大症微電影 (台灣弱勢病患權益促進會)

肢端肥大症衛教微電影【揉合幸福的烘培巨人】 超級英雄浩克關懷大使蕭敬騰,與您一起關心肢端肥大症


2015年2月23日 星期一

17 Things You’ll Only Understand If You Have A Rare Disease (by BuzzFeed's)

17 Things You’ll Only Understand If You Have A Rare Disease 原文

2月28日是世界罕病日,有網友發表了一篇"17件只有罕病病友才懂的事",要搭配文章裡的動畫一起閱讀會更有趣喔~

1. 你的症狀很奇怪,沒人可以解釋

沒錯,很明顯地,尿液呈現黑色和關節炎的病發原因相同

2. 你已經數不清被說過多少次你有憂鬱症

你開始懷疑自己是不是真的精神有問題

2015年2月7日 星期六

The Voices of Acromegaly, Part 3: Finding Strength in Numbers (by Novartis)


第三部 尋找同伴

罹患肢端肥大症,跟其他罕見疾病一樣,會讓人沮喪、焦慮,甚至覺得孤單。所以,知道還有其他的病友存在,是非常重要的。

接下來,聽聽病友們在對抗疾病的路上,遇到什麼樣的協助和支持吧。

2015年1月31日 星期六

The Voices of Acromegaly, Part 2: A Day in the Life (by Novartis)





第二部 控制肢端肥大症: 日常生活

控制肢端肥大症具有挑戰。病人要與醫生配合,定期追蹤和控制生長激素 (GH&IGF-1) 的數值,以降低心血管疾病、高血壓和糖尿病等相關疾病的發生。由於這個疾病少見且會危害性命,也經常對病人的心理造成影響。

2015年1月25日 星期日

The Voices of Acromegaly, Part 1: Living with the Reality (by Novartis)

諾華藥廠拍攝了關於肢端肥大症的系列影片,總共分為三個面向:

第一部是簡介肢端肥大症及病友們還沒確診前的生活情況
第二部是確診後的日常生活狀況
第三部則是說明病友團體的重要性

覺得還蠻值得推薦,所以簡單地幫影片做了翻譯,希望能讓更多人都看得懂。如果有翻譯不恰當的地方,歡迎提出來喔~



從不同面向了解肢端肥大症 

2015年1月10日 星期六

認識腦下垂體腫瘤 (大林慈濟醫院製作)

由大林慈濟醫院製作的認識腦下垂體腫瘤影片,介紹腦下垂體腫瘤的相關疾病,以及手術治療的狀況,可以參考看看。







Discuss quality of life with acromegaly patients (Internal Medicine News)


By: SHERRY BOSCHERT, Internal Medicine News Digital Network

2013年7月美國內分泌醫學年會中發表了一項由19位肢端肥大症病友所完成的生活品質研究調查。

這項調查指出,多數病人經歷了很長的時間才確診。根據其他資料顯示,肢端肥大症病人確診時,大都已延誤了4-10年,雖然令人沮喪,但病人最後都因為終於有個病名可以解釋一直以來的不舒服或改變而鬆了一口氣。

肢端肥大症是一種少見的慢性疾病,主要為腦下垂體腫瘤刺激生長激素過度分泌,導致不正常的骨骼及軟組織增大。病人表示當被告知需要動腦部手術時,除了覺得震驚,更感覺自己並沒有在這項治療決定的過程中受到重視。