2015年2月7日 星期六

The Voices of Acromegaly, Part 3: Finding Strength in Numbers (by Novartis)


第三部 尋找同伴

罹患肢端肥大症,跟其他罕見疾病一樣,會讓人沮喪、焦慮,甚至覺得孤單。所以,知道還有其他的病友存在,是非常重要的。

接下來,聽聽病友們在對抗疾病的路上,遇到什麼樣的協助和支持吧。


Paula: “ 你知道,這是一個孤單的疾病,因為並不常見。但是當世界的連結變緊密,變得越來越小,你不難聽見周遭的人說: 噢,我媽也是病友。我阿姨也有這個病。或是我的親戚剛確診。”

Menai: “...我們透過許多活動來增加大家的知識和警覺心,以縮短確診時間、改善病患的生活品質。也希望藉由我們手上擁有的資源來減低病友們的孤寂感。”

Andrei: “ 有時候,親近的人沒辦法給你任何支持或協助。這大概就是我們病友團體存在的重要功能之一,我們試著建立一個病友組織。首先,我們設立了一個線上討論區,讓病友們可以分享他們與疾病相處的經驗。”

Ayaka: “...當我回到日本時,我發現了一個腦下垂體相關的病友團體,我覺得很高興。因為之前在線上的討論區,我都只能用不習慣的英語來和其他病友交流,我的母語是日語,能用日語和其他人討論分享,我覺得非常棒。”

Andrei: “ ...我想建議剛確診的病患不要害怕,不要覺得丟臉,不要想要逃避。要去治療。去找醫生,找朋友,找自己的家人聊聊,一定要尋求協助。”

Paula: “...大部份的人都會覺得很沮喪,都會想說醫生怎麼沒有早幾年幫我確診。我都會試著跟他們說: 過去的事你無法改變,現在能做的就是向前看。”

Ayaka: “ 罹患肢端肥大症很辛苦且具有挑戰,但這不表示我們就要過得不快樂,所以千萬不要放棄自己的幸福和希望。”

與肢端肥大症共處也許令人感到孤單,但你要知道,在某個地方也有其他人跟你一樣。如果想進一步了解相關資訊,可以瀏覽以下兩個網站 acromegalyinfo.com / aboutacromegaly.com

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