2月28日是世界罕病日，有網友發表了一篇"17件只有罕病病友才懂的事"，要搭配文章裡的動畫一起閱讀會更有趣喔～
1. 你的症狀很奇怪，沒人可以解釋
沒錯，很明顯地，尿液呈現黑色和關節炎的病發原因相同2. 你已經數不清被說過多少次你有憂鬱症
你開始懷疑自己是不是真的精神有問題3. 當你終於確診時，你的感覺就像是這樣......(如文章的圖)
有10%的罕病病人等待了10年左右才終於知道自己到底怎麼了4. 然後你發現，這個病沒什麼治療方式可以選擇
目前約有7000種罕見疾病，只有200種有得治療5. 或是你知道有一種治療方式，但是超級無敵貴
有些病人的醫療費用，一年超過100,000英鎊6. 到處都找不到相關資料
我還不知道google會有出現"查無資料"的時候7. 或是你有找到資料，但是它們自己互相矛盾
所以我應該少喝一點水同時要小心不要脫水...?8. 或者那些資料非常的"學術"，冗長又官腔
黏多醣症第二型是一個罕見的X染色體性聯遺傳疾病。為先天缺欠分解多醣之水解酵素，而黏多醣體-葡糖胺聚醣堆積於內臟、肌肉、關節、呼吸道。(此段參考網路文章)很學術吧。
9. 你成為這個疾病的博士
似乎沒人知道這個疾病的相關知識，所以只好自己來研究10. 沒人唸得出你疾病的名字
唸 "lymphangioleiomyomatosis" (肺淋巴管平滑肌增生症) 已經成為你的特技11. 每看一個醫生，你都需要跟他們解釋一次你的病
這世界上有七千種罕見疾病，醫生沒聽過大部分的罕病，實在不意外12. 然後你變成這些醫生很重視的病人
醫生每天都看同樣類型的病人，所以當他們遇到一個特殊的病人，通常都很感興趣13. 你至少有三個不同的醫生
在你的快速撥號聯絡人裡面有一個心臟科醫生、皮膚科醫生、肺科醫生、腫瘤科醫生、物理治療師14. 這也代表至少三個不同的約診
不同時間、不同日子、不同的醫院。有些病人大老遠地跑到外縣市，就為了去找可能了解自己疾病的醫生15. 當你遇到跟自己一樣狀況的人時，就像是......(如文章的圖)
我從來都不知道自己會遇到你16. 你開始思考如何讓大家認識這個疾病
應該沒有人不知道為了漸凍人症而發起的冰桶挑戰17. 儘管如此，要記得你不孤單
大部份的罕見疾病都是慢性且令人衰弱的疾病。80%是遺傳性疾病且超過一半在孩童時期發病，1/3的罕病病童沒辦法活過他們的五歲生日。在歐洲，一個疾病的發生率若低於1/2000(每2000人中有1人得病)，就算是罕見疾病。不過罕見疾病這麼多，估計大概有3億5000萬人受罕病影響。在英國，約每17人當中就有一個罕病患者。在美國，每10人就有一個罕病病患。所以就算你不是罕病的患者，你大概也有認識的人是罕病病友。
如果你想進一步了解罕見疾病，或是想知道在你的身邊有什麼相關的活動，歡迎瀏覽Rare Disease Day 2015罕病日的網站。
* The author of this post, Lizzie Perdeaux, is a medical writer at Oxford PharmaGenesis™ and prepared this post for Findacure pro bono.
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