Acromegaly-Lasting-Psychological-Impact原文 (2015.04.08)
肢端肥大症是一個罕見的賀爾蒙疾病，主要是腦下垂體分泌過多的生長激素，導致骨骼不正常生長，病人常有手腳變大及臉部外觀改變等症狀。雖然症狀可以經由治療達到長時間的控制，一份新發表在European Journal of Endocrinology的研究指出，疾病所造成的外觀變化將會持續影響病人的心理。*這份研究最主要是透過圖畫來理解病人對於肢端肥大症的認知，以及如何影響他們的生活。
這份研究由加州大學美熹德分校的心理學助理教授Jitske Tiemensma博士所主導，由50位肢端肥大症病友一起完成。這50位病友治療之後都穩定控制著(約16年)。病人要完成三張圖畫，一張是發病前的身體，一張是肢端肥大症發病期間的身體，最後一張則是經過長時間穩定控制的現在。
Tiemensma 博士告訴Rase Disease Report: “我們希望這些圖畫可以幫助我們更了解肢端肥大症病人的想法，以及他們的身體變化”
病人同時也完成其他問卷，包含疾病認知、症狀清單、EuroQoL Groups' EQ-5D以及生活品質調查。Tiemensma博士和他的同事隨即比對病人的圖畫和問卷結果。
圖畫結果顯示，肢端肥大症病人發病後的身體外觀變化很大，且在治療過後很久還是沒有恢復到病發前的樣子。除此之外，病人圖畫中的身體越大，在情緒相關研究中，結果較負面(P<.05)，也有較多肢端肥大症相關症狀(P<.01)。這些病人的生活品質調查結果也較差。
Rare Disease Report與Tiemensma博士針對此份研究做了進一步的討論如下：
Q: 你可以跟我們說明這些圖畫和他們的含義嗎？
A: Tiemensma博士：這些圖畫說明了即使血液檢查結果為正常，病人並不覺得自己被治癒。病人表示他們還是為肢端肥大症的相關症狀所苦。病人的圖畫很清楚地描繪出肢端肥大症的階段變化。第一張畫是畫發病前的自己，沒有明顯症狀、沒有負面情緒和身體尚未變化的時期。接著兩張是畫發病時和治療後到現在(可以說"治癒")的自己。對比第一張圖，這兩張圖的身體尺寸明顯較大，而且有更多明顯的症狀，例如臉部特徵變大。我們發現圖畫尺寸越大，病人對於肢端肥大症的負面情緒越強，而且生活品質較差。
Q: 醫護人員如何利用這些研究結果來提升他們對病人的照護？
A: 治療期間，可以請病人畫下現在的自己以及畫出他們預期治療後的結果。接著在治療結束後，請病人畫出當時的自己並比對之前畫下的期望，這樣可以讓醫生與病人的溝通變得容易。這些畫作能讓醫生了解病人的心理，也能根據圖畫裡面的狀況，提供病人自我管理所需要的資訊。雖然醫生已經判定病人被治癒，但是他們還是覺得自己有肢端肥大症。病人可能很難提起這種揮之不去的感覺，而醫生也常常搞不清楚病人怎麼了。這些畫除了提供醫生一些他們可能不會得到的訊息外，也讓病人有一種快速、簡單、不具威脅性也不會不好意思的方式和主治醫生討論他們的想法。
Q: 對於這些研究結果，有什麼進一步的計畫嗎？
A: 接下來，我們想要了解病人的想法及圖畫所反映出的想法，如何隨著時間和不同階段而改變。我們認為這些圖畫在每個階段都有用處，也在研究同樣的畫圖方式是否適用在其他的罕見疾病上。
Reference
Tiemensma J, Pereira AM, Romijn JA, Broadbent E, Biermasz NR, Kaptein AA. Persistent negative illness perceptions despite long-term biochemical control of acromegaly: novel application of the drawing test. Eur J Endocrinol. 2015;172(5):583-593.
* 原文的下方有幾張病人的圖畫，可以點文章開頭的連結進去看看～
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