來源：http://patientworthy.com/2016/06/27/unfamilar-reflections-an-acromegaly-story/
作者：Jill Sisco
翻譯：Hsieh, Yi-Chieh
每天照鏡子，我都覺得自己不認識鏡中盯著我看的那個人...
這不是因為我老了或是胖了，是一種說不上來的外型變化。我已經花好幾年的時間，搜尋任何跟我健康狀況有關的解答，但都是無解，更令人害怕的是，它每天就在鏡子裡一直注視著我。我只是需要一位對的醫生，一位了解我得的罕見疾病的醫生來幫我確診。我永遠都忘不了，終於遇到那位幫我把所有症狀連結在一起的醫生時，她問我，你是否有注意到自己外表的變化？
身為一個愛漂亮的人，我邊哭邊告訴醫生，我覺得我好像一天比一天醜... 她跟我說：這不是妳，我懷疑這是罕見疾病造成的。 接著，我們開始確認清單上的症狀，臉部變化、皮膚粗糙：有，手腳變大：有，血壓高：有，多汗：有，體重增加：有，關節疼痛：有......這些只是一部分，其他就不多說了。
直到最近，我才理解當初確診對我的意義。 我現在在經營全球最大的非營利病友組織：肢端肥大症社群(The Acromegaly Community)。肢端肥大症基本上是因為腦下垂體上的功能性腫瘤所致。由於腦下垂體掌管人體大部分的賀爾蒙分泌，此腫瘤會一直刺激分泌生長激素，如果我在發育期發病，那我就會變成巨人。但因為我在發育期後才長瘤，所以我不再長高，但是所有骨頭，器官等都會變大，如果沒治療的話，是會致命的。
大部分的人只看到身體上的變化，卻沒注意到賀爾蒙變化所帶來的心理影響。
幾年前，我成立了一個只限女性肢端肥大症病友參加的臉書社團。我希望有一個隱密安全的平台，能讓女性病友們討論只有他們理解和經歷的一些狀況。我希望藉此知道自己不是孤軍奮戰，也希望能因此重新找回自己。在這個社團裡，我發現有幾位很棒的女性，覺得自己應該早點認識她們。她們完全理解，我們生活在一個視覺的世界裡，而外表是多麼重要的一件事。
在世俗審美觀之下，肢端肥大症對我們外表造成的影響，讓我們更容易受到歧視。病友團體裡的女性朋友們讓我了解到，美麗只是膚淺的，真正重要的是一個人的內心。在我還沒加入病友組織前，我是個會找很多理由故意不出席同學會的人，我不想讓別人猜想或者問我，你怎麼了？你的外表怎麼不一樣了？
說來令人難過，但我們這種病的病人，多會對自己的外表感到沒自信，覺得見不得人。
現在，我自己身為病友團體的領導人，我努力幫助其他病友擺脫這種見不得人的羞愧感。如果有人得了癌症，他們會覺得自己很丟臉嗎？ 通常不會吧。 我們又不是自己選擇要生病的，疾病就這樣發生了啊。 每個人都有可能會得到。 我知道我的外表已經回不去了，但我很努力的希望可以回復以前的生活品質。我覺得現在的自己很美，而且我很感謝這個罕見疾病讓我學習到的一切。
對於每一天，我都充滿感謝，我也會跟其他病友們說，現在的他們就是最美麗的。
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