2015年1月31日 星期六

The Voices of Acromegaly, Part 2: A Day in the Life (by Novartis)





第二部 控制肢端肥大症: 日常生活

控制肢端肥大症具有挑戰。病人要與醫生配合,定期追蹤和控制生長激素 (GH&IGF-1) 的數值,以降低心血管疾病、高血壓和糖尿病等相關疾病的發生。由於這個疾病少見且會危害性命,也經常對病人的心理造成影響。



接下來,聽聽病友們描述他們日常生活中所遭遇的挫折及挑戰,看他們如何與肢端肥大症共處。

英國腦下垂體基金會執行長Menai: “ 診斷的過程總是伴隨著不同的壓力。首先是確診之前所花費的時間。接著是確診之後可能會遇到的手術或是放射線治療等問題。你知道...這些都會令人感到害怕不安。”

加拿大病友Paula: “...在等待手術的時候,我真的非常害怕。我覺得我可能會死,所以我就去找熟識的親人朋友們,擁抱他們然後對他們說: 很高興認識你。”

Andrei: “ ...我哥從俄羅斯最好的工程學校畢業,有很棒的學歷背景。但因為他經常頭痛什麼的,他沒辦法像一般人一樣的正常工作。而現在我也明白了,有某些症狀讓他覺得他跟別人不一樣。”

Ayaka: “ 當我在做業務的時候,每天需要在不同的地方跑來跑去,這點是我覺得工作中最困難的部分。後來我換到不同部門,只要在辦公室裏處理文書行政作業,我就做得很好。”

Paula: “ 手術後,大概有四五天我都覺得很累、情緒低落,但是大約一週後,我覺得好像變成新的人,重生了一樣。我感覺看得更清晰、聞得更清楚,就像是可以清楚分辨不同的味道、食物都變得很香很可口。我變得更有活力了。”

Andrei: “...這個疾病就是這樣,如果你不去正視它、不去看醫生、不接受治療,那你就會越來越糟。”

Paula: “...我每六個月就要回診抽血,檢查所有的賀爾蒙指數和其他血液相關數值。手術後幾年,因為賀爾蒙數值還是有點異常,曾懷疑是不是腫瘤又復發。還好後來有控制住,回復正常。”

Ayaka: “...因為醫生有跟我解釋過肢端肥大症的複雜之處,像是可能會引起高血壓、糖尿病或其他疾病,所以我知道定期追蹤檢查是很重要的。好好地控制才能避免引起其他相關疾病,也才不會影響自己的生活品質。”

與肢端肥大症相處可說是一件難事。病患最好定期與醫生討論自己的症狀和身體變化,以確保目前的治療方式有達到效果。如果想進一步了解相關資訊,可以瀏覽以下兩個網站 acromegalyinfo.com / aboutacromegaly.com

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