By: SHERRY BOSCHERT, Internal Medicine News Digital Network
2013年7月美國內分泌醫學年會中發表了一項由19位肢端肥大症病友所完成的生活品質研究調查。
這項調查指出，多數病人經歷了很長的時間才確診。根據其他資料顯示，肢端肥大症病人確診時，大都已延誤了4-10年，雖然令人沮喪，但病人最後都因為終於有個病名可以解釋一直以來的不舒服或改變而鬆了一口氣。
肢端肥大症是一種少見的慢性疾病，主要為腦下垂體腫瘤刺激生長激素過度分泌，導致不正常的骨骼及軟組織增大。病人表示當被告知需要動腦部手術時，除了覺得震驚，更感覺自己並沒有在這項治療決定的過程中受到重視。
Michelle在會議中提到，病患經常猶豫是否要跟醫生探討生活品質的議題，但通常都因為不好意思或是認為醫生不在乎，而沒有提出來。所以Michelle認為應該由醫生主動提出來跟病人討論。在看診過程中，他們覺得醫護人員應該要花時間向病患詳細說明何謂肢端肥大症、有什麼治療選擇以及解答病人可能會有的疑問，例如: 這個病會好嗎? 能恢復到以前的樣子嗎? 治療中會經歷什麼? 要花多少錢?
病人最想知道為什麼會有這些症狀、覺得不舒服以及外觀的改變。也想了解GH和IGF-1數值會不會回到正常、症狀和疼痛會不會消失以及這個疾病能否被治癒。他們懷疑自己能不能回到以前的樣子、回到正常的生活甚至恢復以往的活力。就算只有短暫的時間，他們希望能夠忘記自己有肢端肥大症。
在討論治療方式時，他們想知道為什麼一定要動腦部手術、手術的過程以及手術後會有什麼感覺，同時也想了解放射治療的利弊。除此之外，他們也想知道為什麼必須接受藥物治療、可能產生的副作用以及需負擔的醫療費用。
受訪者表示，在後續的追蹤過程中，希望醫生可以跟他們討論生活的品質和狀況。他們希望遇到的醫護人員能像那些在研究中心的人員一樣，受過肢端肥大症相關的教育及訓練，並了解最新的治療方式。病人想要積極的接受治療，同時希望醫生能清楚說明身體和心理會經歷的痛苦。當病人感覺醫生在乎時，會更有動力對抗疾病。
這項研究的受訪者，平均年齡為43歲，19人中有12人是女性(肢端肥大症在男女的發病率是相同的)。十個病人中有六個人的外觀或身高有改變(60%)，其中30%有關節或肌肉疼痛、糖尿病、體重增加、頭痛或生理期不規則的症狀，有20%的病人有高血壓或視力問題(受訪者中大都不只有一種症狀)
有12個病人(63%)正接受Somatostatin analogues治療，3個(16%)使用GH Receptor Antagonists，另外4位(21%)並沒有接受任何的藥物治療，有的是因為手術或放射治療後已恢復正常，其他則是尚未決定要接受何種治療。幾乎所有用來治療此疾病的藥物皆為注射劑，而且不便宜。詢問10個病人的治療歷程，有9個在確診後動過手術，2個接受過放射治療。有3位病人接受一種藥物治療，有4個嘗試過兩種藥物，1個接受三種不同的藥物治療，另外有兩位使用過四種藥物。(病人可以提出不止一種的治療方式)
由於病人常覺得無法決定自己的治療方式，所以他們希望能與其他病友交流。大部分的人經由社群網站等討論區與其他人分享經驗，而沒有參予任何病友團體的病人則感到孤單無助。許多病友表示他們非常希望能幫助大眾多瞭解肢端肥大症的相關知識，讓尚未確診的病患可以及早發現，盡快接受治療。
肢端肥大症病人大多在40幾歲時確診。盛行率為每百萬人有40-90個病例，每年每百萬人之中就有3-4個新的病例。肢端肥大症患者易有高血壓、心血管疾病、頭痛、關節炎、睡眠呼吸中止症、糖尿病等併發症，壽命減短且死亡率為一般人的2-3倍。目前治療方式以手術為主。藥物治療則有Lanreotide和Octreotide兩種體抑素及Growth hormone receptor antagonist pegvisomant 和 Dopamine agonist cabergoline.
(此項研究由Ipsen Biopharmaceuticals贊助完成)
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