諾華藥廠拍攝了關於肢端肥大症的系列影片,總共分為三個面向:
第一部是簡介肢端肥大症及病友們還沒確診前的生活情況
第二部是確診後的日常生活狀況
第三部則是說明病友團體的重要性
覺得還蠻值得推薦,所以簡單地幫影片做了翻譯,希望能讓更多人都看得懂。如果有翻譯不恰當的地方,歡迎提出來喔~
從不同面向了解肢端肥大症
第一部:面對現實
- 某些身體部位不正常增大,例如:手、腳、前額和下顎。
- 經常頭痛
- 視覺問題
- 多汗
- 睡眠呼吸中止症
- 關節問題
以上是肢端肥大症的常見症狀。
肢端肥大症是一種少見的賀爾蒙相關疾病,主要是因為腦下垂體長了非惡性的腫瘤刺激生長激素(GH&IGF-1)過度分泌所致。
肢端肥大症診斷不易,病患經常要經過幾年的時間才會被正確的診斷出來。雖然每個病友所經歷的診斷過程不同,但是有些普遍的狀況可以分享給尚未確診的病患們。以下幾個病友的經驗,告訴我們在還不知道自己有肢端肥大症時的生活情況。
加拿大病友:Paula Van Nostrand
Paula: “..我想我應該是在一九九幾年或是兩千年初的時候開始發作,開始的時候大多是一些無關緊要的小病痛,那時看過各種不同的醫生,但醫生基本上都是針對單一的症狀治療,沒有人把這些小病痛集結在一起討論。”
日本病友:Ayaka Nangumo
Ayaka: “…我最初的症狀是視野異常,看診時醫生請我帶著以前的相片並按照時間順序排列,他說我的病可能是從19歲的時候開始的。我沒有感覺自己有異常,因為臉部的變化很緩慢,而且每天看著自己並不會注意到有什麼特殊的改變。”
俄羅斯病友 Dimitri的親戚:Andrei Andrusov
Andrei: “...我哥哥現在43歲,我記得他大概是在20幾歲時發現的。我們是親戚,感覺到他有點不同,但是又說不上來哪裡有問題。”
Ayaka: “…我大概19歲時發病,先是我的身高然後是外型改變。兩三年之後,我發現鞋子尺寸變大了,從8.5變大到9.5。我的手也變大了,戒指的尺寸也跟著改變。”
Paula: “…我的皮膚變得不好,很會長痘痘,也很會流汗。其他怪的地方像是我可以不用帶隔熱手套就直接從烤箱裡拿出烤好的馬鈴薯,還不會燙傷!”
Ayaka: “…我的神經眼科醫生幫我安排了一連串的檢查,包括核磁共振。一週後,接到醫生辦公室的電話,說要跟我討論核磁共振的結果。然後告訴我,我的腦下垂體有腫瘤。”
Paula: “當初我確診時,他們幫我安排了加拿大知名的內分泌科醫生,他很認真的看著我的病歷和資料,然後他說手術是最好的治療方式。”
Andrei: “嗯…我哥當初確診為肢端肥大症時,心情其實蠻正面的。因為他明白了這些不一樣的地方不是他自己的問題,而是因為生病了。”
Paula: “…從很多方面來說,我覺得確診的當下很美好。它讓我的人生更豐富了。”
肢端肥大症是個不容易被診斷出的疾病,能越早辨別相關症狀縮短確診時間是非常重要的。如果想進一步了解相關資訊,可以瀏覽這兩個網站 acromegalyinfo.com /aboutacromegaly.com
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