2015年3月15日 星期日

Straight Talk Acromegaly



嗨,我是美國知名早安節目廣播主持人Froggy。

主持廣播是我最喜歡的事情之一,身為早安節目主持人,我很高興可以讓聽眾藉由我的節目開啟美好的一天,讓他們上班上課的路上充滿歡笑。

我同時也是丈夫,是兩個孩子的爸爸,還是一個罕見的賀爾蒙疾病患者,肢端肥大症病友。罹患肢端肥大症改變了我的心理和外觀。在被確診和接受治療前,我的外表有很大的改變,我的手、腳和下顎都變大了。我很會流汗。感覺好像一直在長大,我覺得好沮喪。

如果病情沒有好好控制,有可能會併發其他嚴重的疾病。所以我相信帶大家認識這個會影響生命的疾病和如何有效的掌控它,是我的使命。

接下來的動畫可以幫助你更認識肢端肥大症,我建議你與家人和朋友分享。對疾病有警覺心是確診的關鍵,所以請幫忙分享給其他人。

當你或是身邊親近的人看著你年輕時的照片,有發現你的臉部外觀改變嗎? 你有注意到自己的前額或是下顎變大?

青春期過後,你的戒指或是鞋子尺寸有再改變嗎?
是否經常覺得累壞了?時常頭痛?
變得很會流汗? 視力變差?

這些症狀有可能是身體裡的生長激素或生長因子分泌過多的警訊。可能是腦下垂體長了良性的腫瘤,刺激生長激素過度分泌。這個嚴重的內分泌失調狀況被稱為肢端肥大症。

肢端肥大症是一個罕見的疾病,每百萬人之中約有115-295個病人,比大家熟知的百萬分之六十還要多。當病人的症狀被分開檢視時,要成功確診就會困難許多。

明顯的徵兆有手腳變大及臉部外觀改變。症狀則有疲累、頭痛、多汗及視力變差,這些改變有時候會被誤認為是因為年紀變大的關係,而被忽視。平均來說,病人從症狀出現到確診大約要經過6-10年的時間。

如果沒有好好控制,可能會造成高血壓、糖尿病、關節炎、睡眠問題、大腸癌甚至死亡。百分之六十的肢端肥大症患者死於心血管疾病。事實上,如果患者沒有良好地控制肢端肥大症,其死亡率會比一般人高上2-3倍。

雖然肢端肥大症目前沒辦法完全治癒,但是可以有效被控制。藉由即時且正確的治療計畫,像是腫瘤手術或藥物治療,將能延長患者壽命及改善生活品質,同時避免或降低其他病發症的發生。

最常見的診斷和追蹤方式是血液檢查。病患在接受治療後,應該每3-6個月做一次血液檢查,追蹤生長激素和生長因子的數值,以確保疾病有被控制住。

病人也應該要經常與醫生討論目前的生活狀況和症狀,讓醫生可以藉由這些症狀的改變或嚴重程度,來判斷治療的方向是否正確,或是需要調整。

跟內分泌專科醫生討論,讓自己更瞭解這個疾病,並請教醫生如何有效地控制它。

如果需要進一步的資訊,可以瀏覽以下兩個網站 www.acromegalyinfo.com or www.aboutacromegaly.com

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