17 Things You’ll Only Understand If You Have A Rare Disease (by BuzzFeed's)

17 Things You’ll Only Understand If You Have A Rare Disease 原文

2月28日是世界罕病日，有網友發表了一篇"17件只有罕病病友才懂的事"，要搭配文章裡的動畫一起閱讀會更有趣喔～

1. 你的症狀很奇怪，沒人可以解釋

沒錯，很明顯地，尿液呈現黑色和關節炎的病發原因相同

2. 你已經數不清被說過多少次你有憂鬱症

你開始懷疑自己是不是真的精神有問題

The Voices of Acromegaly, Part 3: Finding Strength in Numbers (by Novartis)

第三部 尋找同伴

罹患肢端肥大症，跟其他罕見疾病一樣，會讓人沮喪、焦慮，甚至覺得孤單。所以，知道還有其他的病友存在，是非常重要的。

接下來，聽聽病友們在對抗疾病的路上，遇到什麼樣的協助和支持吧。

The Voices of Acromegaly, Part 2: A Day in the Life (by Novartis)

第二部 控制肢端肥大症: 日常生活

控制肢端肥大症具有挑戰。病人要與醫生配合，定期追蹤和控制生長激素 (GH&IGF-1) 的數值，以降低心血管疾病、高血壓和糖尿病等相關疾病的發生。由於這個疾病少見且會危害性命，也經常對病人的心理造成影響。

The Voices of Acromegaly, Part 1: Living with the Reality (by Novartis)

諾華藥廠拍攝了關於肢端肥大症的系列影片，總共分為三個面向：

第一部是簡介肢端肥大症及病友們還沒確診前的生活情況

第二部是確診後的日常生活狀況

第三部則是說明病友團體的重要性

覺得還蠻值得推薦，所以簡單地幫影片做了翻譯，希望能讓更多人都看得懂。如果有翻譯不恰當的地方，歡迎提出來喔～

從不同面向了解肢端肥大症 

認識腦下垂體腫瘤 (大林慈濟醫院製作)

由大林慈濟醫院製作的認識腦下垂體腫瘤影片，介紹腦下垂體腫瘤的相關疾病，以及手術治療的狀況，可以參考看看。

Discuss quality of life with acromegaly patients (Internal Medicine News)

Discuss quality of life with acromegaly patients 原文

By: SHERRY BOSCHERT, Internal Medicine News Digital Network

2013年7月美國內分泌醫學年會中發表了一項由19位肢端肥大症病友所完成的生活品質研究調查。

這項調查指出，多數病人經歷了很長的時間才確診。根據其他資料顯示，肢端肥大症病人確診時，大都已延誤了4-10年，雖然令人沮喪，但病人最後都因為終於有個病名可以解釋一直以來的不舒服或改變而鬆了一口氣。

肢端肥大症是一種少見的慢性疾病，主要為腦下垂體腫瘤刺激生長激素過度分泌，導致不正常的骨骼及軟組織增大。病人表示當被告知需要動腦部手術時，除了覺得震驚，更感覺自己並沒有在這項治療決定的過程中受到重視。