作者 Christine Miserandino www.butyoudontlooksick.com
一如往常，我和我最好的朋友邊吃晚餐邊聊天，時間很晚，我們吃著薯條配沾醬。 跟其他同齡的女孩一樣，在大學時我們總是花很多時間和朋友吃晚餐，大多都在討論男孩、音樂和一些瑣碎的事情，這對當時的我們來說就是最重要的事。 我們從沒特別討論過什麼嚴肅的話題，幾乎都在笑聲中度過。
當我像平常一樣地吃完藥，她停止說話，用有點尷尬的眼神看著我，突然開口問： 有紅斑性狼瘡是什麼感覺？ 我很驚訝，不只是因為他突如其來的問題，而是我以為她知道紅斑性狼瘡是什麼。 她陪我一起去看醫生、看過我拄柺杖走路、在廁所嘔吐，也看過我因為疼痛而哭。 還有什麼是她不知道的？
我從藥開始說起，接著是疼痛及不舒服的地方，但她似乎不滿意我的回答，還要我繼續說下去。 身為我的大學室友和多年好友，我很訝異她竟然不知道紅斑性狼瘡的醫學定義。 接著，她臉上出現了所有生病的人都很常遇見的表情，一種健康的人無法理解生病感受的好奇表情。 她問我：生病是什麼感覺？ 身為我又是什麼感覺？
我試著平復心情，掃視桌面看有什麼可以用來解說的東西，或至少拖延一點時間讓我思考。 我試著找些適當的詞，來回答連我都無法回答自己的問題。 我要怎麼形容我的每一天，又該怎麼清楚地讓她瞭解生病的人的感受？ 我也可以不要回答，就像以前一樣開個玩笑帶過，換下一個話題，但我想到，如果沒有趁這次解釋清楚，那我怎麼能預期她理解我？ 如果我連最好的朋友都無法解釋，那我要如何向其他人說明我的心情、我的生活呢？ 想到這些，我決定不管如何都要試試。
湯匙理論就是在那時候誕生的。 我把桌上所有湯匙都收集起來，連別桌的湯匙也不放過。 我看著她的眼睛對她說：來，這些給你，現在你有了紅斑性狼瘡。 她有點疑惑的看著我，如同任何突然得到一把湯匙的人一樣。 金屬的湯匙在我手中噹啷作響，然後我把這堆湯匙塞到她手中。
我跟他解釋，生病的人與健康的人，他們之間的不同在於做選擇，或者說要一直想著其他人不需要在意的事情。 健康的人有不用選擇的奢侈生活，這是大部分人都視為理所當然的禮物。
大部分的人每天起床都是新的開始，有不同的可能性以及活力去做他們想做的事情，尤其是年輕人。 大多數的情況，他們不需要擔心做任何活動會造成什麼影響。 我用手上的湯匙來說明這點。 我想讓她真的有東西可以握在手上，接著我才有東西可以拿走，因為大部分生病的人，會感覺他們好像“失去”了熟悉的生活。 現在由我決定何時拿走她手中的湯匙，這種感覺就如同我們生病的人被疾病所控制一樣。
她興奮地抓著湯匙，不明白我在做什麼。 她總是喜歡胡鬧，所以我想她應該認為我又像以前一樣，想用個玩笑來帶過敏感的話題吧。 她感受不到我有多認真嗎？
我請他算一下手中有幾隻湯匙。 她問我為什麼，我告訴她，當你健康的時候，你預期你有用不完的湯匙，但是現在，你必須規劃好你的每一天，所以現在你必須知道，你手中有多少湯匙可以用。 你不知道何時會失去湯匙，但至少要知道在一開始的時候，你有多少隻，才能幫助你規劃。 她數了手上的湯匙有12隻，然後笑著說，他還想要更多。 我說不行，雖然這個遊戲都還沒開始，但當我看到她失落的神情就知道這個小遊戲是可行的。 我想要多一些“湯匙”已經很多年了，到現在都還沒找到方法要到更多，當然她也不行囉。 我也告訴她要注意自己手上有多少湯匙，要小心不要弄掉了，就像她永遠也不能忘記她有紅斑性狼瘡這件事。
我要她列出每天固定要做的事情，連最簡單的事都要列出。 當她不假思索地列出日常生活瑣事或是一些有趣的事時，我告訴她每件事會如何消耗掉她的湯匙。 她早上的第一件事是工作，當她做好準備要去工作時，我打斷她，並拿走一隻湯匙。 我很激動地打斷她，我說，不，你不是單純的起床而已。 你努力睜開眼睛，然後發現你睡過頭了，因為前一晚沒睡好。 你必須下床，然後先弄點東西吃，才可以吃藥，如果沒有按時吃藥，可能今天跟明天的湯匙就通通沒了。 我很快速地拿走一隻湯匙，然後她發現，她還沒有梳妝打扮。 洗澡又用掉她一隻湯匙，這還只有洗頭跟刮腳毛。 一大早就這樣活動，其實可能不只消耗一隻湯匙，但我想還是先放過她，不要這麼快就嚇到她。 梳妝打扮消耗掉另一隻湯匙。 我打斷她，然後分解每一項活動，來跟他說明要如何考量每一項活動的細節。 當你生病的時候，你不能只是簡單地找件衣服就穿上。 我跟她解釋，我必須要考慮當天的身體狀況來決定穿什麼衣服，如果我的手在痛，我就不能穿要扣釦子的。 如果那天有傷口就需要穿長袖，如果發燒，就得要穿毛衣來保暖等等。 如果我那段時間正在掉頭髮，我就要花更多時間讓自己看起來可以見人，然後你還要花額外的五分鐘來不高興自己竟然花了兩小時才完成這些事。
此時她手中剩下6隻湯匙，而她理論上都還沒進展到上班，我想她開始理解了。 我接著跟她解釋，她接下來的時間要明智地安排，因為失去湯匙，就是失去了。 有時候你可以預支明天的湯匙來用，但是你要想，若缺少了這幾隻湯匙，明天該如何度過？ 我同時也告訴她，生病的人總是悲觀地想著，明天可能會感冒、受感染或是遇到什麼會造成危險的事情。 因此，你不會想要讓自己處在湯匙很少的情況，因為你永遠不知道什麼時候會真的需要用到它。 我真的不想讓她感到沮喪，可是我必須讓她面對現實狀況，而不幸的是，真實的我每天都要作最壞的打算。
我們接著繼續走完她的一天，她慢慢理解到不吃午餐會消耗她一根湯匙，站在通勤的火車上也是，甚至是電腦用太久也一樣。 她開始被迫選擇，並用不同的角度來思考每件事。 她必須選擇不幫別人跑腿，她那晚才有時間吃晚餐。
當我們結束她的一天，她說她肚子餓了。 我幫她總結並告訴她，她必須要吃晚餐可是她只剩下一根湯匙。 如果她選擇自己煮，那她就沒有力氣收拾。 如果她選擇出去吃，那她可能會因為太累而沒辦法安全地開車回家。 我繼續解釋，煩人的把新狀況加入遊戲裡，那就是，她當晚覺得很不舒服想吐，所以自己煮這個選項根本就不在考慮之列。 於是她決定弄湯來喝，這個比較容易。 我接著說，現在才晚上七點，也許你可能只剩下一根湯匙，但是你還有整晚的時間可以做一些有趣的事、打掃公寓或者做些家事，但你沒辦法全部都做。
我很少看她這麼感傷，所以當我看到她如此沮喪時我就知道我應該達到目的了。 我並不想讓我的朋友感到沮喪，但同時我卻有點開心地想，終於有人懂我一點了。 她眼匡含淚地問我：Christine你是如何度過的？ 你真的每天都這樣度過嗎？ 我告訴她有些日子還更難過，有些日子我則是有比平常還多的湯匙可以用。 但是我永遠也沒辦法擺脫它也沒法忘了它，我得隨時想著它。 我給他一隻我一直握在手中的湯匙並告訴她，我已經學會在口袋裡儲藏著一隻湯匙以備不時之需。 你需要隨時做好準備。
我從來都沒想過，學著放慢生活的步調、學著不做所有想做的事情這麼難。 直到現在我每天都還是為此奮鬥掙扎。 我很討厭被丟下被遺忘的感覺，討厭選擇留在家裡不出去玩，討厭不能做自己想做的事情。 我希望能讓她體會這樣的失落，讓她理解很多事情對其他人來說是如此的容易，但是對我來說每一件事都像是由一百件小事所組成。 我需要考慮天氣，我那天的體溫以及整天的計畫，然後才是其他多餘的事。 當別人輕易地完成一件事，我卻需要像是在作戰一樣的擬定戰略去應對它。 這就是健康的人和生病的人生活方式的不同之處。 可以不需要思考就去做想做的事情，是一個很棒的能力，我想念那樣的自由，不需要計算“湯匙”的生活。
在我們感性地討論了一陣子之後，我感覺到她的悲傷。 也許他終於明白了。 也或許她理解到她永遠不可能真正地說她明白。 不過至少她現在應該不會因為我有時無法跟她一起吃晚餐而抱怨，或是抱怨我很少開車去她家幾乎都是她過來我家這件事。 當我們離開餐廳時，我給她一個擁抱。 我手上有一隻湯匙，我對她說：別擔心，我被迫思考每一件我做的事，我覺得這也不是一件壞事。 妳知道大家每天浪費了多少湯匙？ 我沒有時間可以浪費，也沒有湯匙可以浪費，重要的是，我選擇把時間花在跟你吃晚餐閒聊。
那晚之後，我用湯匙理論跟很多人解釋我的生活。 事實上，我的家人和朋友總是會提到湯匙，用來表示我可以和不可以做的事。 一旦身邊的人聽懂湯匙理論，他們就好像更能理解我了，除此之外，我覺得他們的生活或多或少也因而改變了。 我想這不只幫助其他人理解紅斑性狼瘡，也能理解任何對抗其他疾病或是身心障礙的朋友。 希望他們不會再把每件事都視為理所當然。 我做每件事都很投入，也在朋友間鬧出一個笑話。 我經常開玩笑地對朋友說，當我花時間跟他們在一起時，他們應該要覺得自己很特別，因為他們擁有我僅有的少數湯匙之一，我還因為這段話而出名呢。
原文出處：The Spoon Theory
作者：Christine Miserandino
翻譯：Hsieh EJ
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